L’acteur irlandais Colin Farrell, connu pour ses rôles dans des films tels que In Bruges, Phone Booth et The Lobster, est également un père dévoué. Son fils aîné, James, âgé de 20 ans, a été diagnostiqué très jeune avec une maladie génétique rare appelée le syndrome d’Angelman.

Cette condition affecte sévèrement le développement neurologique et physique, ce qui rend la vie de James et celle de sa famille particulièrement difficile. Récemment, Colin Farrell a révélé une question déchirante qu’il a posée au médecin peu après avoir appris la nouvelle du diagnostic de son fils.

Colin Farrell, 48, recalled the moment he found out about his son James' Angelman syndrome diagnosis, and the first heart-wrenching question he asked the doctor; seen in March

Le syndrome d’Angelman est une maladie rare qui touche environ 1 naissance sur 12 000 à 20 000. Les personnes atteintes de cette condition présentent des retards de développement sévères, des troubles de la parole, des problèmes d’équilibre et de mouvement, ainsi qu’une prédisposition aux crises épileptiques. En plus de ces symptômes physiques et neurologiques, les personnes atteintes du syndrome d’Angelman ont souvent une apparence joyeuse et souriante, ce qui est paradoxal par rapport aux difficultés qu’elles rencontrent.

Pour Colin Farrell, apprendre que son fils souffrait de cette maladie a été un choc énorme. L’acteur, qui était au sommet de sa carrière à l’époque, a dû jongler avec les exigences de son travail et les responsabilités de prendre soin de son fils gravement malade. “J’étais complètement dévasté”, a-t-il déclaré dans une récente interview. “Tout ce que je savais, c’est que je voulais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour soutenir James et lui offrir la meilleure vie possible.”

'I remember the first two questions I asked were, "What's the life expectancy and how much pain is involved?"' he told People; James, 20, is seen in an Instagram snap

Peu de temps après avoir reçu le diagnostic, Colin Farrell s’est tourné vers le médecin de James pour poser une question qui révèle beaucoup de son état d’esprit à ce moment-là : “Mon fils saura-t-il jamais que je suis son père ?” Cette question, à la fois simple et profondément émotive, montre à quel point l’acteur était accablé par la crainte que son fils ne puisse jamais le reconnaître ou établir une connexion émotionnelle avec lui.

Le médecin a rassuré Farrell, lui expliquant que bien que James aurait des difficultés à exprimer ses émotions de manière conventionnelle, il serait capable de ressentir et de comprendre l’amour de ses proches. Cela a offert un certain réconfort à Farrell, mais la question restait dans son esprit, une représentation poignante de l’incertitude et de la peur que ressentent de nombreux parents confrontés à un diagnostic de cette nature.

'And the doctor said, "Life expectancy, as far as we can tell, is the same for you and for me, and pain, no,"' the actor stated; seen with James in 2009 in Dublin, Ireland

Au fil des ans, Colin Farrell a partagé ouvertement ses défis et ses triomphes en tant que père d’un enfant atteint du syndrome d’Angelman. Il a souvent parlé de l’importance de l’acceptation, à la fois pour lui-même et pour James. “Je devais apprendre à accepter que James serait différent, mais cela ne signifie pas qu’il ne mérite pas de mener une vie pleine et riche”, a-t-il déclaré.

L’acteur a également été un ardent défenseur des recherches sur le syndrome d’Angelman et des droits des personnes handicapées. En 2015, il a participé à une campagne de sensibilisation pour la Fondation du syndrome d’Angelman, en utilisant sa notoriété pour attirer l’attention sur cette maladie rare. Son engagement a aidé à lever des fonds pour la recherche et à sensibiliser le public à cette condition peu connue.

The Phone Booth star ¿ who shares James with ex Kim Bordenave, 52 ¿ revealed that he initially didn't notice any symptoms, but noted James was 'a very silent baby'

Malgré les défis, la relation entre Colin Farrell et son fils James est incroyablement forte. “James est la lumière de ma vie”, a-t-il souvent déclaré. Bien que James soit non verbal, Colin a appris à comprendre les expressions et les gestes de son fils, créant ainsi une communication unique et profonde entre eux. “Il y a une pureté chez James”, dit Farrell. “Il ne juge pas, il n’a pas de malice. Il vit dans le moment, et cela m’a appris beaucoup sur ce qui est vraiment important dans la vie.”

Le chemin n’a pas toujours été facile pour Farrell. Il a admis que l’équilibre entre sa carrière exigeante et les soins à apporter à James a parfois été difficile. “Il y a eu des moments où j’ai dû faire des choix difficiles, mais James a toujours été ma priorité”, a-t-il expliqué. “Chaque moment que je passe avec lui est un cadeau.”

He explained: 'If James had been my second child and not my first, I would've known sooner, because when Henry was born and I heard him cooing, I was like, "A baby¿s supposed to coo?"'; seen with younger son Henry, 15, in 2023

La situation familiale de Colin Farrell a sans aucun doute influencé sa carrière. Après le diagnostic de James, Farrell a pris la décision consciente de choisir des projets qui lui permettraient de passer plus de temps avec son fils. Il a refusé plusieurs rôles importants à Hollywood pour pouvoir être présent lors des moments critiques de la vie de James.

Cependant, Farrell a également trouvé du réconfort et un exutoire dans son travail. Il a souvent parlé de la manière dont ses rôles lui permettent d’explorer des émotions complexes et de faire face à ses propres sentiments de peur, de tristesse et de joie. “L’art imite la vie, et ma vie en tant que père de James a enrichi mon art d’une manière que je n’aurais jamais pu prévoir”, a-t-il déclaré.

Colin shared that when James wasn't 'hitting benchmarks' he was misdiagnosed as having cerebral palsy. It was only when he was about two and a half years old, that a pediatric neurologist suggested he be tested for Angelman syndrome

L’histoire de Colin Farrell et de son fils James est une source d’inspiration pour de nombreuses familles traversant des situations similaires. L’acteur n’a pas hésité à partager ses expériences personnelles, non pas pour attirer la sympathie, mais pour montrer que même face à des défis apparemment insurmontables, il est possible de trouver la joie et la satisfaction.

“Être le père de James m’a appris ce que signifie vraiment aimer sans condition”, a-t-il déclaré. “Il m’a appris la patience, la résilience et l’importance de vivre pleinement chaque jour.” Farrell espère que son histoire encouragera d’autres parents à ne pas perdre espoir et à rechercher les ressources et le soutien dont ils ont besoin.

Angelman syndrome is a rare neuro-genetic disorder that primarily affects the nervous system, and causes severe physical and intellectual disability; James seen with mom Kim

En plus de son engagement personnel envers son fils, Colin Farrell a joué un rôle clé dans le soutien à la communauté du syndrome d’Angelman. Il a participé à de nombreux événements caritatifs et a aidé à lever des millions de dollars pour la recherche. Son implication a contribué à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie et à accélérer les progrès vers de nouveaux traitements.

Farrell a également utilisé sa plateforme pour plaider en faveur d’une meilleure compréhension et acceptation des personnes handicapées dans la société. “Nous devons créer un monde où chaque personne, quelle que soit sa condition, a la chance de vivre une vie pleine et épanouissante”, a-t-il déclaré lors d’une conférence. “James m’a montré que chaque vie a une valeur infinie, et c’est un message que je veux partager avec le monde.”

Colin and James' mom Kim, 52, dated from 2001 to 2003; seen in 2003 in Los Angeles

L’histoire de Colin Farrell et de son fils James est bien plus qu’un simple récit de défis personnels. C’est une leçon d’amour, de compassion et de dévouement. Farrell a montré que même face à l’incertitude et à la peur, il est possible de trouver la force de continuer et de créer une vie riche de sens.

“Je suis incroyablement fier de James”, a déclaré Farrell. “Il est mon héros. Tout ce que je fais, je le fais pour lui.” Son histoire est un puissant rappel que l’amour parental peut surmonter toutes les difficultés et que, même dans les moments les plus sombres, il y a toujours de la lumière à trouver.

He shares his younger son Henry with Ondine co-star, Polish actress Alicja Bachleda-Curus, 41, whom he dated from from approximately late 2008 to early 2010; they are seen in 2010